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Due famiglie ci raccontano i “primi passi” da genitori di bambini con disabilità

Dalla paura alla gioia: così siamo diventati mamme e papà felici

di Federico Minniti 22/03/2021

Hanno deciso di rispondere “sì” alla vita. Una scelta «ostinata e contraria », nonostante le difficoltà economiche e un primo momento di scoramento alla notizia della disabilità del loro bambino. Una testimonianza di accoglienza e inclusione arriva dal Consultorio diocesano “Pasquale Raffa” di Reggio Calabria e che riguarda due famiglie giunte in Italia dal loro Paese d’origine per cercare fortuna trovando, anche, il sostegno di un’équipe sensibile e attenta rispetto alle loro paure da neo-genitori. Stiamo parlando di Rachelle de Rosales e Mahmmoud El Fadir che con i rispetti partner hanno deciso di raccontarci la loro storia.

Gabriel è nato tre anni fa. Solo dopo una settimana, i suoi genitori hanno saputo della sua grave disabilità: affetto da sindrome di down si è trovato a combattere anche con un’insufficienza cardiaca. Ci riferiamo al dotto arterioso pervio (Pda) che altro non è che una patologia cardiaca congenita caratterizzata dalla mancata chiusura del dotto arterioso di Botallo che è un vaso sanguigno che durante la vita fetale mette in comunicazione l’aorta (circolazione sistemica) con l’arteria polmonare (circolazione polmonare). «Appena l’ho saputo, ho pianto per una settimana», spiega Rachelle. Prosegue la donna filippina trapiantata in Calabria: «Il nostro primo anno è trascorso praticamente dentro l’ospedale». Poi, piano piano, i primi segni di ripresa: «Il fratellino di Gabriel non riusciva a pronunciare il suo nome, così lo ha iniziato a chiamare Charlie - dice la mamma commossa - da quel momento abbiamo iniziato a chiamarlo tutti così e le cose hanno iniziato ad andare bene ». Nome nuovo, vita nuova.

Il ritorno a casa di Charlie ha “permesso” il suo battesimo. Grazie alla disponibilità del parroco della zona, don Umberto Lauro, il sacramento è stato amministrato tra le mura domestiche in quando il bimbo vive attaccato a una macchina per aiutarlo nella respirazione. Dopo l’ottavo mese, infatti, i polmoni hanno smesso di crescere e, oggi, la sfida di mamma Rachelle e di Charlie riguarda la respirazione autonoma. «Lo vediamo crescere, ha iniziato a camminare - spiega la donna con disarmante entusiasmo - siamo felici». Non mancano, però, le criticità: «A causa dell’emergenza da coronavirus abbiamo notato come l’Asp abbia rallentato la propria assistenza: ad esempio, nostro figlio ha bisogno di un latte speciale che non arriva ormai da mesi così come tanti dispositivi fondamentali per il suo benessere che, se arrivano, lo fanno in ritardo». Per fortuna che la solidarietà non li ha abbandonati neanche durante il periodo del Covid: «Abbiamo una “nostra” infermiera: collabora col Consultorio e ci aiuta con Charlie, è una presenza davvero preziosa».

Se ripensa ai primi giorni, Rachelle confessa: «È stata come una bomba. Il frastuono genera ignoranza; lo ha fatto anche in me. Devo dire grazie a mio marito, Luis, che dal primo momento mi ha sempre rincuorato e supportato. “Ce la faremo”,diceva. E oggi siamo qui tutti insieme». Lavita è stata stravolta per la pandemia: «Alnetto dei ritardi dell’Asp, che credo riguardino tutti e non solo noi, devo ammettere che per noi non è cambiato tanto: usciamo solo per necessità o emergenza. Ma stando a casa viviamo insieme ogni momento di crescita di Charlie».

Mahmmoud rifarebbe cento volte la stessa scelta: «Giana è la gioia della mia vita: adesso ha iniziato l’asilo, è tutto così normale...». E ribadisce l’egiziano ormai reggino d’adozione: «Quando mia moglie, Nesrin, era incinta non abbia- mo voluto sottoporci ad esami particolari: abbiamo così scoperto della disabilità di nostra figlia soltanto alla nascita. Ma chi eravamo noi per disfarci di una vita umana?». Mahmmoud, dopo una timidezza inizia, si scioglie in un racconto più dettagliato: «Devo essere onesto: all’inizio ho avuto paura, non ci sentivamo pronti, non sapevamo da dove iniziare. Era la nostra prima figlia: adesso la vedo correre con gli altri bambini e sono felicissimo. Certo, c’è un piccolo ritardo rispetto al linguaggio, ma i dottori ci dicono che è normale».

Giana, da sei mesi, ha una compagnia in più: quella del suo fratellino, l’ultimo arrivatodi casa El Fadir. Due belle storie di accoglienza, dove il fattore multiculturale non è affatto secondario. Tutt’altro. Un incrocio di radici diverse che, sostenute da quelle cattoliche del Consultorio diocesano, confermano che non può essere fede o ideologia alternativa alla vita che nasce.

Nessun bambino, seppure affetto da patologie gravi o disabilità, è una “pietra di scarto”. La testimonianza di Rachelle e Mahmmoud, nella loro semplicità, è ricchissima di significati. Ai reggini, il dovere di comprenderli fino in fondo.

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