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La riflessione di Enrico Negrotti (Avvenire) sulla coscienza collettiva in tema di disabilità

Contraddizioni. Il trattare da «speciali» rischia di discriminare

di Redazione Web 22/03/2021

di Enrico Negrotti - Parlare di sindrome di Down al giorno d’oggi in un Paese occidentale chiama in causa le contraddizioni di una società ricca, ma non saggia. E che rivendica il diritto a una libertà individuale assoluta, anche quando significa scartare altre persone. Perché quello che viene spesso dimenticato quando si parla di persone con sindrome di Down è proprio che sono persone. Come tutti. Con le stesse aspirazioni, sensibilità, sogni propri di ciascuno di noi. Ma che imparano sin da bambini che a loro è spesso riservato un trattamento “speciale”, e non in senso positivo.

La disabilità (e non l’eufemistica, ma un po’ ipocrita, “diversa abilità”) è un fatto, ma l’atteggiamento con cui la si affronta dipende in gran parte dal pregiudizio dell’osservatore. E l’ignoranza porta molti – anche medici – a parlare in termini imprecisi e inadeguati delle prospettive della vita di un bambino con sindrome di Down, contribuendo al mantenimento di stereotipi “datati”. Infatti grazie alle cure mediche e sociali perseguite con tenacia soprattutto dalle associazioni delle famiglie, le condizioni di salute e le capacità di integrazione sociale sono grandemente migliorate: la vita media si è molto allungata e le possibilità di studio e lavoro, e anche di vita autonoma, hanno reso loro possibile uno sviluppo inimmaginabile fino a decenni fa.

Tuttavia le contraddizioni non mancano: in Italia da oltre 40 anni la legge prevede l’accoglienza di bambini e ragazzi con sindrome di Down nelle scuole, ma l’effettiva inclusione nelle classi è lasciata alla buona volontà del personale scolastico, e la presenza di un adeguato numero di insegnanti formati e preparati è una chimera. Paradossale è che Coor-Down (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down) abbia dovuto avviare una battaglia, con tanto di ricorso al Tar, per cercare di ottenere la modifica del recentissimo decreto dei ministeri dell’Istruzione e dell’Economia (numero 182 del 29 dicembre 2020) che modifica la predisposizione del Piano educativo individualizzato, permettendo ai consigli di classe di limitare le materie di studio degli alunni con disabilità e riducendo il ruolo delle famiglie a quello di comparse senza peso.

Anche per il lavoro, pur

in presenza di leggi specifiche, i pregiudizi e la sfiducia nei loro confronti limitano fortemente il collocamento delle persone con sindrome di Down. Da qui l’importanza della campagna lanciata da CoorDown per l’odierna giornata mondiale delle persone con sindrome di Down: #thehiringchain, la catena delle assunzioni. Lo spot (visibile sul canale YouTube di Coor-Down) mostra che quando una persona con sindrome di Down viene assunta, altri possono conoscerne le qualità, vederne l’impegno e il rendimento lavorativo e decidere di imitare la scelta di offrire un lavoro a un’altra persona con sindrome di Down. Lo scopo è proprio quello di avviare un circolo virtuoso con il buon esempio.

Ancora più stridente la contraddizione delle società occidentali quando si parla del diritto alla vita. Nonostante le solenni affermazioni delle Costituzioni e delle Carte internazionali, come la Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo o la Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilità, la mentalità corrente favorisce l’eliminazione prima della nascita dei bambini con sindrome di Down. In questa direzione spingono la diffusione di test prenatali sempre più accurati e la mancanza di adeguata informazione e supporto ai genitori disorientati. Addirittura esistono Paesi europei – soprattutto nordici – che desiderano arrivare a essere Down-free. Ma i tassi di aborto restano altissimi anche negli altri Paesi occidentali. Che cercano di nascondere dietro il sofisma che è una libera scelta delle coppie, e non un’imposizione dello Stato, il fatto che siamo di fronte a un esempio di eugenetica, che ricorda oscuri precedenti di oltre 70 anni fa.

Non si tratta di ignorare le maggiori fatiche che le persone con sindrome di Down incontrano nella loro crescita, ma occorre domandarsi in nome di quali principi possiamo negare il loro diritto a vivere ed essere felici, come testimoniava nel 2014 un’altra grande campagna di Coor-Down: “Dear future mom” (tuttora visibile su YouTube).

Proprio dopo un anno di pandemia, che ci ha richiamato in maniera inequivocabile il valore delle vite umane, tutte, anche le più fragili, sarebbe ora di invocare una riflessione sul tipo di società che vogliamo costruire: dove tutti possono trovare spazio e dare il loro contributo senza discriminazioni.

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