Avvenire di Calabria

Malattie rare: Pallara (Famiglie Sma), “garantire screening neonatale su tutto il territorio nazionale”. “Ripensare presa in carico da età pediatrica ad età adulta”

di Redazione Web

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“Accedere o meno allo screening neonatale per la Sma può fare un’enorme differenza nella prospettiva di vita dei bambini”. Lo ha sottolineato Anita Pallara, presidente Associazione Famiglie Sma Ats Eps, intervenendo all’incontro “Il percorso della rarità: dalle sfide alle soluzioni”, promosso oggi a Roma da Biogen Italia con la media partnership di Omar – Osservatorio malattie rare. Per questo, ha aggiunto Pallara, “anche alla luce del parere positivo emesso dal Gruppo di lavoro del ministero della Salute su questo tema, credo non sia più accettabile che questo diritto alla salute non possa essere garantito su tutto il territorio nazionale in egual misura, lasciando alla discrezione regionale la possibilità di accedervi. Chiediamo con forza alle istituzioni che venga affrontata con urgenza, in modo organico e uniforme, la messa a sistema dell’accesso allo screening neonatale”. La ricerca “ha introdotto le condizioni per cambiare la storia della malattia. Oggi parliamo di un’altra Sma, vediamo i nostri bambini diventare adulti, con bisogni clinici, progetti e aspettative di vita molto diversi da come potevamo sperare solo qualche anno fa. Per questo – ha concluso Pallara – diventa sempre più importante ripensare anche ai percorsi di presa in carico nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, trasferendo le migliori pratiche dei centri esperti multidisciplinari a tutti i presidi clinici. Occorrono standard di cura condivisi e formazione degli operatori per accogliere una nuova generazione di giovani e adulti che vivono la malattia in modo diverso”.

Fonte: Agensir

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