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Il 27 febbraio, alla vigilia della Giornata mondiale, la campagna #Uniamoleforze di Uniamo-Federazione italiana malattie rare (Fimr), dopo aver girato l’Italia con oltre 60 eventi che hanno acceso i riflettori su queste patologie e sulle necessità di chi ci convive, arriva a Roma per il convegno finale. Appuntamento alle 10 presso l’Istituto Luigi Sturzo in via delle Coppelle 35. In continuità con le precedenti edizioni, l’obiettivo della campagna di Uniamo è sensibilizzare istituzioni e cittadinanza sul lungo e spesso faticoso “viaggio” che affrontano i pazienti e le loro famiglie dal momento in cui impattano con la malattia. Dopo diagnosi precoce e presa in carico, Uniamo ha scelto come tema del 2025 la ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita.
“Solo per il 5% delle malattie rare – il commento di Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo – esiste una cura, circa 450 patologie sulle oltre 8mila oggi conosciute. Per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita delle persone. Dobbiamo quindi pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni, sulla robotica per lo sviluppo di ausili”. Nell’appuntamento romano verrà ripercorsa la campagna, verranno messi a confronto tutti gli attori in gioco del sistema “rare”, verranno avanzate le richieste di Uniamo al Governo per ottimizzare e incentivare la ricerca sulle malattie rare e rispondere ai bisogni reali dei pazienti.
Ad inaugurare i lavori Alessandra Locatelli, ministro per le Disabilità; Marcello Gemmato, sottosegretario al ministero della Salute con delega alle malattie rare; Alessandra Gallone, consigliere del ministro dell’Università e della
ricerca; Anna Moles, direttrice Istituto Biochimica e Biologia cellulare del Cnr. Nel corso dell’evento si parlerà, fra l’altro, di ricerca, sperimentazione, Piano nazionale malattie rare (Pnmr), prospettiva europea; progettualità regionali e impiego del finanziamento del Pnmr.
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