Allontanamento bimba affetta da malattia rara: Terragni (Agia), “collegio medico indipendente valuti disposizione”

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Marina Terragni, Autorità garante per l’infanzia e l’adolescenza, ha scritto oggi al sindaco di Roma, Roberto Gualtieri, alla presidente della I sezione civile del Tribunale di Roma, Marta Ienzi, ai responsabili dei servizi sociali e alla Procura della Repubblica presso il Tribunale per i minorenni di Roma a proposito dell’allontanamento e del collocamento in casa famiglia di una bambina della Capitale affetta da una malattia rara. Terragni ha condiviso e sostenuto “l’auspicio formulato dalla garante dell’infanzia dell’adolescenza della Regione Lazio, Monica Sansoni, la quale ha chiesto che – previa sospensione del provvedimento – la bambina possa essere valutata da un collegio medico indipendente”.
A tale collegio, in particolare, si legge in una nota, “si chiede di esprimersi in merito alla compatibilità della disposizione di allontanamento dal contesto abituale di vita – l’abitazione materna – con collocamento in casa famiglia. Ciò sia in ordine alla modalità di esecuzione coatta (la bambina ha cinque anni) sia con riferimento alle condizioni fisiche e psicologiche della minorenne”.
Nella lettera si evidenzia infatti che la bambina è portatrice di beta talassemia e del gene della Malattia di Fabry. Uno stato di salute che andrebbe valutato nella sua completezza – per quanto riguarda gli aspetti mentali, fisici, metabolici – tenendo nel dovuto conto la relativa prognosi. La minorenne versa in una condizione cronica di anemia microcitica in concomitanza con una malattia metabolica – la Malattia di Fabry rientra tra le malattie rare – patologia multisistemica in grado di colpire tutti gli organi e apparati “con semeiologica via via ingravescente in base al grado di coinvolgimento”.
La missiva si conclude con “l’auspicio che, prima di disporre misure drastiche come l’allontanamento, una struttura specializzata – quali ad esempio l’Ospedale Meyer di Firenze o il Bambin Gesù di Roma – accerti se il trauma del distacco dalla madre e dall’ambiente familiare e sociale, seguito da un ricovero in una comunità sconosciuta, non costituisca un rischio di aggravamento e di evoluzione più rapida e maligna delle condizioni della bambina. Ciò soprattutto per quanto riguarda la Malattia di Fabry, patologia che in fase di aggravamento può comportare danni neurologici, cardiaci e renali, oltre che ad altri organi e apparati”.

Fonte: Agensir