Figli autistici, la sfida: «Evitare l’isolamento»

La XVII Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo che si celebra oggi diventa l'occasione per riflettere sull'importanza di promuovere la ricerca e favorire la diagnosi, dell'inclusione e del sostegno concreto alle persone autistiche e alle loro famiglie.

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In questa pagina vi offriamo una prospettiva ampia sul tema, grazie anche al contributo di chi ogni giorno opera accanto alle famiglie.

L'autismo in famiglia, parla la psicologa. Francesca Mesiano: «Evitare l'isolamento»

Il fenomeno dell’autismo interessa un numero sempre più crescente di famiglie. Ne abbiamo parlato con Francesca Mesiano, psicologa e psicoterapeuta, esperta di parent training e di supporto ai genitori di bambini e ragazzi con autismo.

Dottoressa, qual è il livello di informazione e consapevolezza sull’autismo nella nostra società?

Negli anni precedenti il livello di consapevolezza sociale sull’autismo era scarso, oggi alcuni passi sono stati fatti nel creare ambienti più inclusivi e capaci di valorizzare le abilità uniche delle persone con Autismo. Dal 2007, l’Assemblea Generale dell’ONU ha indetto la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. Molto ancora si può fare, considerando che la qualità della vita delle persone con Autismo è legata anche alla consapevolezza che la società ha relativamente a tale disturbo.

Quali sono i miti da sfatare?

In primis, l’idea che le persone con autismo siano tutte uguali, asociali, chiuse in una bolla, che siano inabili di comunicare e di comprendere le emozioni degli altri. Per le persone con Autismo è difficile cogliere tutte le sfumature della comunicazione non verbale e delle emozioni: potrebbero avere qualche difficoltà nell’identificare la tristezza altrui, basandosi solo sul linguaggio del corpo, tuttavia quando le emozioni sono comunicate in modo più diretto, vengono più facilmente comprese. La persona con autismo non ha solo bisogno di un approccio clinico, semmai di un progetto di vita che tenga conto delle sue peculiarità individuali, affinché possa trovare lo spazio nel quale esprimere se stessa, nel rispetto dei suoi tempi e dei suoi modi.

E le sfide principali?

La gestione di interessi e attività ristrette e ripetitive che creano il “corredo” comportamentale del bambino con Autismo, inoltre, i persistenti deficit della comunicazione e dell’interazione sociale, che espongono i genitori a una sistematica esperienza di “rifiuto” del contatto oculare, alle difficoltà nel comprendere cosa il loro figlio voglia comunicare loro. Il problema comunicativo incide sulla frequenza con cui i bambini con autismo vanno in frustrazione, poiché non riescono a far comprendere in modo funzionale, al mondo che li circonda, quali sono i loro bisogni; gestire la frustrazione è una delle sfide più pregnanti.

Potrebbe condividere un esempio di successo dove il parent training ha fatto una significativa differenza nella vita di una famiglia?

Sicuramente quello che ha permesso di acquisire flessibilità nelle abitudini alimentari: le persone con Autismo tendono a manifestare selettività nell’assunzione dei cibi. Attraverso gli incontri di parent training i genitori di A. sono riusciti, mediante strategie funzionali, a far variare la “dieta” quotidiana e inserire pietanze più elaborate.

Quali altri tipi di supporto possono essere utili alle famiglie di bambini con autismo?

I gruppi di auto-mutuo aiuto; occasioni di incontro che coinvolgano genitori di bambini della stessa fascia d’età: incontri durante i quali i partecipanti si confrontano sulle sfide che occorre affrontare in base alla tappa evolutiva in cui si trova il proprio figlio. Lo scambio e il confronto rappresentano una risorsa molto importante.

Quali consigli darebbe ai genitori che hanno appena ricevuto la diagnosi di autismo per il loro bambino?

Di evitare di cadere nella trappola dell’isolamento. Aprirsi al mondo iniziando anche a piccoli passi; la sfida dell’Autismo richiede un intervento il quanto più possibile precoce, pertanto, è necessario affidarsi a professionisti esperti che aiutino il bambino a gestire i comportamenti problema e ad acquisire in modo sistematico le autonomie. Le famiglie hanno bisogno di occasioni confronto, ascolto, luoghi in cui incontrarsi e condividere le difficoltà ma anche e soprattutto le soluzioni.

La fondazione Marino, un punto d'eccellenza

di Mariarita Sciarrone

Una struttura residenziale, la prima in Italia pensata per le persone con autismo e con un progetto ambizioso che metta al centro le persone. La Fondazione Marino è nata nel 2008 ed è anche quella dalla quale tutte le altre iniziative italiane hanno preso spunto per strutturarla «perché quando è nata la fondazione – racconta il presidente e fondatore Giovanni Marino – non erano presenti in Calabria, e in generale in Italia, i regolamenti di accreditamento di come doveva essere strutturata e di quale personale doveva essere dotata una residenza. Abbiamo la responsabilità di essere stati i primi ma siamo orgogliosi che la nostra residenza rappresenti un modello in Italia» conclude.

Qual è il valore aggiunto della sua fondazione?

Alla base c’è un genitore che si occupa e si preoccupa di organizzare il futuro per i propri figli. Io ho due figli, tutti e due con una grave forma di autismo, ormai adulti. La Fondazione è un luogo che mi auguro esisterà anche dopo di me. Per quanto riguarda l’aspetto pratico della vita dei nostri ragazzi, la residenza è intesa come una casa in cui abitano 12 ragazzi e dalla quale escono

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PER APPROFONDIRE: Ascolta il podcast sulla farm-community per i ragazzi con autismo

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per andare a scuola, lavorare, fare attività ludiche o sportive. Grazie ai proventi del 5xmille abbiamo costruito e stiamo continuando a gestire una mensa per i poveri, che oltre a dare da mangiare alla povera gente, crea un’occupazione per i ragazzi che nella mensa cucinano, apparecchiano e servono le persone che vengono a mangiare gratuitamente. Un’altra opportunità occupazionale la facciamo attraverso attività di giardinaggio e stiamo cercando di organizzare un’azienda agricola.

Quali sono i vostri progetti per il futuro?

Sogniamo un paese inclusivo. Qui (a Prunella, frazione di Melito Porto Salvo) vorremmo costruire nuove realtà o potenziare le piccole attività artigianali che ci sono e avviare progetti di collaborazione, per permettere ai ragazzi di uscire autonomamente dalla struttura e raggiungere il luogo di lavoro a piedi. Stiamo organizzando una raccolta fondi e intendiamo proporre il progetto nelle sedi comunali e regionali, in modo da potenziare queste unità di produzione che ci sono nel paese e insieme al comune organizzare una viabilità protetta, con segnaletica dedicata, dove i ragazzi possano essere guidati in un percorso di inclusione.

Analisi applicata del comportamento, la strada dell’associazione Prometeo

Garantire il miglior grado possibile di autonomia nella vita personale e sociale. È tra gli obiettivi dell’Associazione Prometeo Onlus, che opera da più di vent’anni nel campo della formazione, della ricerca e del trattamento dei disturbi dello spettro autistico. Presente in Calabria con quattro strutture – Reggio Calabria, Gallico, Siderno e Cosenza – Prometeo oggi supporta 120 persone affette da autismo. «Abbiamo fatto una scelta etica – dichiara la Presidente e Responsabile scientifica Centri per l’autismo dell’Associazione Angela Vinci – perché l’autismo non ha età. Offriamo dei servizi differenti per età e per bisogno, soprattutto quando sul territorio non c’è una continuità assistenziale. Ci basiamo sul metodo ABA, analisi applicata del comportamento, ritenuto il più efficace».

Quanto è importante garantire diversi livelli di autonomia?

Fondamentale, perché sapersi auto- accudire, riuscire a preparare un pasto da soli, svolgere attività motoria, sono attività che affrancano le persone con disturbi dello spettro autistico dall’essere dipendenti da un istituto. Siamo per la permanenza in famiglia o in gruppi di appartamento in cui possono vivere da soli, seppur affiancati da operatori.

Ogni centro soddisfa, quindi, bisogni diversi?

Il Centro a Reggio accoglie i bambini in età prescolare, con trattamento intensivo precoce a partire dai 18 mesi. Vi è, inoltre, un gruppo di adolescenti ad alto funzionamento, ovvero persone che sono nello spettro dell’autismo ma hanno bisogno di supporto nei processi di interazione e di comunicazione. A Siderno, seguiamo sia bambini a partire dai due anni, che adolescenti, con una sezione di psicoterapia. A Cosenza ci occupiamo principalmente di supporto nella vita quotidiana e di progetti che privilegino i contesti naturali come accudimento animali, lavoro di agricoltura. A Gallico ci sono adolescenti e adulti che hanno terminato la frequenza scolastica e li seguiamo nel mantenimento e uso funzionale delle competenze acquisite, attraverso attività laboratoriale.

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Tra i laboratori attivi nel centro di Gallico vi è “Teatro 2.0”, realizzato in accordo di partenariato con l’APS Pagliacci Clandestini e finanziato con il Fondo per le politiche giovanili 2021, è rivolto a 5 ragazzi affetti da autismo ad alto funzionamento e a cinque pari. Il progetto, di cui è responsabile Domenico Carzo, prevede l’organizzazione di un laboratorio teatrale, al termine del quale verranno realizzati due spettacoli teatrali: a Reggio Calabria il 19 maggio, a Siderno il 26 maggio.( M.S.)