Malattie rare: D’Angelo (Ist. scientifico Eugenio Medea – La Nostra Famiglia), “costringono a rivedere sogni e aspettative, non ad eliminarli”

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In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, poi, sabato 2 marzo presso La Nostra Famiglia di Bosisio Parini (Lc) si terrà l’evento “Malattie rare: parliamoci”, un confronto tra “malati rari”, famiglie, associazioni di pazienti e referenti sanitari. Al centro dei lavori il dialogo tra famiglia, medico e laboratorio per la diagnosi, con focus sui bambini (con disturbi motori, deficit cognitivo linguistico, disturbi del neurosviluppo, epilessia rara) e sulle tecniche più avanzate di biologia molecolare; verrà affrontata inoltre la presa in carico del paziente, con attenzione alle nuove tecnologie per la riabilitazione motoria e agli interventi precoci centrati sulla promozione delle potenzialità relazionali dei genitori; verrà dato infine uno sguardo alle prospettive future e alle terapie innovative per le malattie muscolari.

Fonte: Agensir