Malattie Rare, tutto quello che c'è da sapere in Calabria. L’ospedale “Mater Domini” di Catanzaro è il punto di riferimento: la presa in carico determina il “Pai” stilato su misura per ogni paziente.
Il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la 15a edizione del Rare Disease Day, un appuntamento importante per promuovere in tutto il mondo la piena inclusione delle persone con malattia rara.
A partire dal 2022 la comunità mondiale dei malati rari, 300 milioni di persone, può contare su un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione Onu “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families” che è stata approvata a dicembre dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oggi oscilla tra 6mila e 8mila e sono generalmente gravi, spesso croniche, talvolta progressive, non sempre facilmente diagnosticabili. Solo per il 6% di queste esiste una cura.
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L’Istituto superiore di Sanità ha individuato l’Azienda ospedaliero universitaria “Mater Domini” di Catanzaro come Polo di coordinamento regionale per le Malattie Rare della Regione Calabria. Si tratta di un punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie per diversi aspetti.
In primis per la certificazione di malattia rara e la presa in carico dal Servizio sanitario. Subito dopo verrà stilato il Piano terapeutico e Piano assistenziale individuale (Pai) costituiscono i documenti sanitari «in cui l’Unità operativa del Presidio di Rete formalizza tutte le indicazioni e prescrizioni che, secondo principi basati sull’evidenza scientifica, appropriatezza, indispensabilità, non sostituibilità ed economicità, consentono l’ottimale presa in carico del paziente», si legge nel regolamento ufficiale.
«È giusto, quindi, che si sappia che in Calabria, senza andare né a Messina né a Milano, i nostri figli possono avere le migliori cure possibili anche se sono affetti da malattie genetiche rare». A dirlo è Maria Concetta Merante è la mamma, amorevole e determinata, di tre bambini affetti di osteogenesi imperfetta. Si tratta di una malattia genetica rara conosciuta come la malattie delle ossa fragili perché è caratterizzata da una riduzione della resistenza delle ossa causata da un’alterazione del tessuto connettivo (la fibra dell’osso) che le rende più suscettibili alle fratture.
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La madre ha aggiunto: «Sollecitare l’intervento delle istituzioni per migliorare i servizi e attivare progetti è utile per innalzare il livello del diritto alla cura, ma senza mortificare le professionalità esistenti che da decenni si impegnano con passione e sacrificio per una sanità migliore, soprattutto a misura di bambino, e ci danno la possibilità di raccontare le cose buone di una Calabria dal volto umano ed efficiente».
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