Centinaia di bambini hanno marciato sul Corso Garibaldi per un evento di solidarietà dedicato alla malattie rare. A Piazza Italia il momento conclusivo di riflessione, insieme ad alunni, famiglie e insegnanti. L’obiettivo: «accendere i riflettori sulla sindrome di CHOPS, una realtà che rischia di essere invisibile».
Reggio Calabria, bambini in piazza per accendere i riflettori sulle malattie rare
I bimbi dell’Istituto Comprensivo Galluppi-Collodi-Bevacqua hanno animato le strade del centro cittadino per l’iniziativa “In viaggio per spargere semi d’amore: camminata di solidarietà per la sindrome CHOPS”, organizzata dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare Ente del Terzo Settore.
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La Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS è un ente senza scopo di lucro di respiro internazionale, nato nel 2023 per promuovere, guidare e accelerare la ricerca scientifica di una cura alla sindrome CHOPS, malattia genetica ultra-rara e multi-organo che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e 34 casi noti in tutto il mondo, di cui 4 noti in Italia.
Studenti e insegnanti, indossando le magliette della Fondazione, sono stati impegnati nella camminata per spargere semi d’amore e di speranza. Un percorso cominciato dalla Villa Comunale Umberto I, e proseguito lungo il Corso Garibaldi, fino ad arrivare a piazza Italia dove si è svolta la cerimonia simbolica di consegna del ricavato, devoluto in beneficenza alla Fondazione CHOPS e frutto delle attività di raccolta fondi dell’Istituto nel corso dell’anno scolastico.
Speranza per chi è portatore di malattie rare
Una manifestazione per ridare la speranza ai portatori di malattie rare: in piazza presente il piccolo Mario, insieme ai genitori, ai quali è stato consegnato l’assegno col ricavato delle donazioni. Nel corso della mattinata ha portato il saluto dell’Amministrazione comunale il sindaco Giuseppe Falcomatà che si è intrattenuto coi più piccini ricordando gli insegnamenti della storia del “Piccolo principe”: i semi piantati rispecchiano l’amore di chi ha curato il giardino. Presente anche il Consigliere regionale, già assessore comunale reggino, Giovanni Muraca.
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Il primo cittadino ha ricordato l’importanza del tempo che dedichiamo agli altri, come hanno mostrato di saper fare i piccoli studenti in queste settimane. Per l’occasione agli alunni partecipanti sono stati consegnati dei sacchetti con dei semi di fiori, in linea col progetto più ampio svolto dalla scuola in questi mesi.
Cosa vuol dire CHOPS
CHOPS è un acronimo in lingua inglese che sta per ritardo cognitivo, tratti del volto grossolani, difetti cardiaci, obesità, coinvolgimento polmonare, displasia scheletrica e bassa statura. La sindrome CHOPS, scoperta soltanto nel 2015, è una sindrome ultra-rara che conta ad oggi 34 casi noti in tutto il mondo, di cui 4 in Italia. Fra questi il piccolo Mario o meglio “Super Mario”, come molti ormai lo conoscono.
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Mario, 3 anni, reggino per metà, è figlio di Giovanni Zampella e Manuela Mallamaci, presidentessa e co-fondatrice della Fondazione CHOPS ETS, una realtà internazionale e unica al mondo nata con lo scopo di promuovere e accelerare il percorso di ricerca di una cura a questa malattia pressoché sconosciuta.
