Autismo, uno tsunami che genera amore

Oggi, 2 aprile, si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007 dall’Onu per diffondere una maggiore consapevolezza sui diritti delle persone con disturbi dello spettro autistico. L’autismo è un modo diverso di percepire il mondo: un viaggio che molte persone affrontano ogni giorno con coraggio e determinazione. La Giornata richiama a una maggiore comprensione e sensibilità, affinché l’autismo diventi un’opportunità per imparare a crescere insieme, ciascuno, con le sue peculiarità, contribuendo in modo unico alla ricchezza della società. È anche questo ciò che emerge dal racconto che oggi vi proponiamo.

Angela Villani: «Io mamma di Matteo vi spiego cosa significa essere genitore di un bambino con disturbo dello spettro autistico»

«Essere genitore di un bambino con disturbo dello spettro autistico in Calabria significa lottare ogni giorno per i servizi essenziali, per ciò che è previsto nei nuovi Lea, per tutto ciò che consente a un bambino di essere, semplicemente, un bambino». Non nasconde le difficoltà Angela Villani, mamma di Matteo, uno splendido bambino, oggi dodicenne.

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Da anni, come fondatrice e, oggi, vicepresidente dell’Associazione il “Volo delle Farfalle”, lotta per i diritti di tante famiglie reggine e calabresi. «È fondamentale garantire un minimo di serenità», afferma: «l’autismo cambia profondamente l’equilibrio familiare».

Perché?

È una condizione complessa, perché spesso viene meno anche la possibilità di sentirsi pienamente mamma o papà. Si è costretti a essere tutto: terapista, psicologo, insegnante, infermiere. Ti frammenti in mille ruoli per far sì che tuo figlio possa imparare, comunicare, frequentare la scuola, avere un minimo di autonomia. E non è scontato nemmeno il percorso terapeutico: i servizi non sono accessibili, non ci sono istituzioni che accompagnano e guidano in questo cammino.

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La fatica è enorme e, spesso, siamo costretti a rivolgerci ai tribunali e alle autorità giudiziarie per vedere riconosciuti i diritti dei nostri figli. È una strada lunga, difficile, ma necessaria.

Quali difficoltà incontrano più spesso le famiglie nell’accesso ai servizi essenziali?

Le famiglie si scontrano con la mancanza di strutture e di personale preparato. Non esistono, ad oggi, strutture convenzionate adeguate se non poche dedicate all’autismo. Dopo una diagnosi, che spesso si è costretti a fare fuori regione perché manca da noi un reparto di neuropsichiatria, si torna in Calabria senza avere accesso ai servizi indicati dai medici. Questi servizi o non esistono o non sono adeguati. Molti genitori sono confusi, disorientati. Devono muoversi da soli, spesso affidandosi a professionisti privati, con costi molto alti: si arriva a spendere anche tra i 1.500 e i 2.000 euro al mese. Non tutte le famiglie possono permetterselo. E allora si combatte, si presentano ricorsi, si studiano leggi, si cerca giustizia. Ma tutto questo porta via tempo, energie, serenità.

Cosa chiedere alle istituzioni?

Chiedo che le parole si traducano in fatti. Che il diritto alla salute, e soprattutto alla dignità della persona con autismo, venga rispettato. Il 10 marzo il Consiglio regionale della Calabria ha promosso una mozione affinché le spese per la terapia ABA — l’analisi del comportamento applicata, fondamentale per l’autismo — vengano rimborsate dalle Asp. È un passo importante. Ecco perché, come mamma, caregiver, vicepresidente di un’associazione, ma più che altro come voce di ogni persona, di ogni bambino e di ogni adolescente con autismo, chiedo che questa mozione non rimanga lettera morta.

Mi rivolgo direttamente al Governatore Occhiuto: serve una delibera concreta, un atto scritto che spieghi chiaramente come procedere, sia per le famiglie che per le aziende sanitarie. Le istituzioni devono smettere di trattare l’autismo solo come una questione economica. Per noi famiglie, è una questione di vita, di diritti, di possibilità. Vogliamo solo che i nostri figli abbiano pari opportunità, che siano riconosciuti come persone, con i loro bisogni, i loro sogni.

Perché è così fondamentale pianificare un progetto di vita?

Il progetto di vita, previsto dalla legge 328 del 2000, è lo strumento più importante per migliorare concretamente la qualità di vita delle persone con disabilità. Mette al centro la persona, le sue potenzialità, i suoi desideri. Coinvolge la rete di istituzioni: l’azienda sanitaria, l’amministrazione comunale, la scuola, il lavoro, il tempo libero. E cerca di rendere il contesto favorevole. Ma per essere efficace, il progetto di vita deve essere redatto da professionisti formati. Senza una formazione specifica non è possibile costruire un percorso adatto alla persona. Per questo chiedo che si investa nella formazione di operatori capaci di elaborare questi progetti. Solo così possiamo costruire percorsi concreti di inclusione.

Come immagina il futuro di Matteo?

A essere sincera, ho paura di immaginarlo. Abbiamo dovuto lottare tanto, sin da quando Matteo aveva quattro anni, per garantirgli i diritti più essenziali: sia il percorso riabilitativo che il progetto di vita. Oggi ne ha dodici e spesso le istituzioni si sono scontrate con noi invece di sostenerci. Per questo cerco di concentrarmi sul presente, sul suo percorso abilitativo, su come posso accompagnarlo ogni giorno. Spero che possa acquisire nuove abilità, comunicare meglio, stare con gli altri, essere semplicemente Matteo, con le sue unicità. E sogno un futuro in cui potrà avere un ruolo attivo nella società, in cui potrà contribuire con ciò che ha imparato. Spero che possa godere della sua libertà di scelta, anche solo per fare una passeggiata, e che possa essere felice.

Quale messaggio vuole dare alle altre famiglie che vivono situazioni simili?

Vorrei dire di non arrendersi mai. L’autismo, quando arriva, è uno tsunami. Sconvolge tutto: le emozioni, l’equilibrio, i progetti. Ti trovi catapultato in un’altra vita, in un percorso complesso dove spesso perdi anche il tuo ruolo di genitore, perché devi fare tutto: il terapista, il medico, l’insegnante. Ma, nonostante le difficoltà, bisogna avere fiducia. I nostri figli sanno sorprenderci, riescono a meravigliarci quando meno ce lo aspettiamo. Dopo la tempesta esce sempre il sole, e una parola che non era mai stata detta — «mamma», «papà » — ti scioglie il cuore. Non bisogna lasciarsi condizionare da ciò che manca. I miglioramenti arrivano, la qualità di vita può migliorare, e la vita è bella, anche così com’è.