Verso la Giornata dell'Asperger, la riflessione della psicologa e docente Guarna. Diverso da chi? Ricchezze e fatiche tra i banchi di scuola. Maria Pia Guarna ci conduce nell'esperienza quotidiana di accompagnamento della crescita dei ragazzi aspie.
La presenza della sindrome dello spettro autistico oggi è sempre più diffusa, ma capita che, a volte, per una questione di non consapevolezza del suo funzionamento, vengano attivati comportamenti discriminatori o ancora peggio emarginanti, verso chi ne è affetto. Purtroppo l’ignoto spaventa e fa sì che si alzi un muro lì dove vi dovrebbe essere solo comprensione.
Vorrei fare un breve excursus su questa patologia, per mettere a conoscenza sul suo funzionamento, chi ancora la disconosce e non la comprende, ma altresì vorrei che potesse essere da supporto a quei genitori che da poco hanno scoperto che il loro figlio ne è affetto. Le sue prime descrizioni, risalgono all’inizio del ‘900 e trovano un’analisi più dettagliata e completa con Kanner (1943) e Asperger (1944).
Attualmente le classificazioni maggiormente utilizzate nella diagnosi del disturbo autistico e della Sindrome di Asperger sono strumenti nosografico descrittivi, come il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM IV; American Psychiatric Association, 1994) e l’International Classification of Diseases (ovvero ICD-10; World Health Organization, WHO, 1996). Secondo le descrizioni di tali strumenti, le caratteristiche principali dei disturbi sono una marcata diminuzione dell'integrazione sociale e della comunicazione, attività e area di interessi settoriali e comportamenti ripetitivi.
I sintomi si manifestano con gravi alterazioni nelle aree del linguaggio verbale e non verbale, nel rapporto interpersonale e nel comportamento stereotipato. Il DSM raccoglie, al suo interno, tutte le caratteristiche tipiche e tutti i criteri diagnostici delle malattie mentali conosciute e viene usato, insieme all’ICD-10, come confronto con quanto osservato in un individuo con comportamenti anomali. Nella nuova edizione del DSM V, gli autori hanno ritenuto di inserire, sotto la voce "Spettro Autistico", sia la sindrome di Asperger, che l’Autismo, senza fare più una distinzione, anche se possono variare per la portata e gravità.
Pur essendo un disturbo neurobiologico, senza dubbio di natura genetica, non sussiste, al momento, alcun marker biologico in grado di indicare in maniera certa e rapida la presenza di autismo; per cui, la diagnosi si basa, inizialmente, solo sulla osservazione del comportamento del bambino. In genere i genitori, sono i primi a notare manifestazioni anomali nelle interazioni sociali del proprio figlio, difatti le prime avvisaglie si hanno attorno ai 2-3 anni d’età, ma è quando il bambino comincia la scuola che, generalmente, viene ufficialmente diagnostica.
Per fare ciò, è necessario che il pediatra richieda di sottoporlo ad un controllo medico di tipo specialistico presso una struttura sanitaria, in cui si osserveranno i suoi comportamenti e gli verranno somministrati dei test specifici. A tal proposito, la legge del 5 febbraio 1992 n. 104, detta anche legge-quadro, tutela i bambini con sindrome da spettro autistico e prevede per loro, l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.
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Per poter accedere a tali diritti è necessario che avvenga la stesura di tre certificazioni fondamentali per l’attestazione del suo stato presso una struttura sanitaria. La prima è la Diagnosi Funzionale (DF), la seconda il Profilo Dinamico Funzionale (PDF), ed infine il Profilo Educativo Individualizzato (PEI). Per diagnosi funzionale (DF), si intende la descrizione analitica della compromissione funzionale dello stato psicofisico dell'alunno in situazione di handicap, al momento in cui accede alla struttura sanitaria per conseguire gli interventi previsti dagli articoli 12 e 13 della legge n. 104 del 1992.
Alla diagnosi funzionale provvede l'unità multidisciplinare composta: dal medico specialista nella patologia segnalata, dallo specialista in neuropsichiatria infantile, dal terapista della riabilitazione, dagli operatori sociali in servizio presso la unità sanitaria locale o in regime di convenzione con la medesima. Il profilo dinamico funzionale (PDF) è l’atto successivo alla diagnosi funzionale e indica in via prioritaria, dopo un primo periodo di inserimento scolastico, il prevedibile livello di sviluppo che l'alunno in situazione di handicap dimostra di possedere nei tempi brevi (sei mesi) e nei tempi medi (due anni). Il profilo dinamico funzionale viene redatto dall'unità multidisciplinare di cui all'art. 3, dai docenti curriculari e dagli insegnanti specializzati della scuola, che riferiscono sulla base della diretta osservazione ovvero in base all'esperienza maturata in situazioni analoghe, con la collaborazione dei familiari dell'alunno.
L’ultimo passaggio consiste nella stesura del Progetto Educativo Individualizzato (PEI) che è il documento nel quale vengono descritti gli interventi integrati ed equilibrati tra di loro, predisposti per l'alunno in situazione di handicap, in un determinato periodo di tempo, ai fini della realizzazione del diritto all'educazione e all'istruzione di cui ai primi quattro commi dell'art. 12 della legge n. 104 del 1992. Alcuni degli aspetti caratteristici della sindrome dello spettro autistico che un genitore può rilevare precocemente nei comportamenti del proprio figlio, sono: un limitato repertorio di comportamenti che viene ripetuto in modo ossessivo; si possono osservare posture e sequenze di movimenti stereotipati (per es. torcersi o mordersi le mani, sventolarle in aria, dondolarsi, compiere complessi movimenti del capo, ecc.) detti appunto stereotipie.
Queste persone possono manifestare eccessivo interesse per oggetti o parti di essi, in particolare se hanno forme tondeggianti o possono ruotare (palle ovali, biglie, trottole, eliche, ecc.). Talvolta la persona affetta da autismo tende ad astrarsi dalla realtà per isolarsi in una sorta di "mondo virtuale", in cui si sente di vivere a tutti gli effetti (dialogando talora con personaggi inventati). Pur mantenendo in molti casi la consapevolezza del proprio fantasticare, è con fatica e solo con delle sollecitazioni esterne (suoni improvvisi, richiami di altre persone) che riesce a essere in varia misura partecipe nella vita di gruppo; difficoltà di interazione sociale; problemi di comunicazione; mancata ricerca del contatto visivo; attività e interessi limitati; forte attaccamento o preoccupazione per alcuni oggetti o argomenti; nessun interesse per i giochi di condivisione; iperattività e deficit dell'attenzione; ansia e depressione. Questi possono essere considerati campanello di allarme di una patologia.
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Quando parliamo di un bambino con la sindrome dello spettro autistico, dobbiamo vedere la sua situazione sotto diverse prospettive, perché accanto a lui ruotano altre figure che gli stanno accanto e si occupano di provvedere alle sue necessità primarie, ma che, al contempo subiscono, a loro volta le ripercussioni della particolare condizione del loro figlio. Il primo evidente problema da superare quando al proprio bambino viene diagnosticata una qualunque patologia, è quello dell’accettazione della stessa, in quanto, un genitore non si capacita del perché una determinata problematica abbia colpito il proprio figlio, successivamente un senso di impotenza e confusione lì pervade di fronte ad una simile, frustrante situazione, perché, non esistono cure specifiche per tale sindrome, ma soltanto trattamenti di tipo sintomatico, ed il percorso di gestione di un bambino è lungo e per nulla facile.
Ancor di più preoccupante per loro è il pensiero di poter venire a mancare, lasciando il loro figlio in qualche struttura specializzata, che sicuramente potrà prendersene carico, ma non saranno mai le cure amorevoli di un genitore. A supporto delle famiglie vi sono diverse associazioni, ma è sempre consigliabile seguire una terapia familiare con un analista, in quanto, i parenti più stretti del bambino, dovrebbero imparare a conoscere nei dettagli il disturbo del proprio caro, così da poterlo supportare avvalendosi delle strategie specifiche che lo supportino a contenere i comportamenti ripetitivi, e migliorare l'interazione sociale ecc. Esistono diverse contromisure terapeutiche mirate a potenziare la comunicazione non-verbale e l'abilità sociale del bambino, cioè la capacità di interagire con le altre persone, sono di notevole aiuto la terapia logopedica e l'analisi comportamentale applicata.
Utilizzando tali trattamenti, la persona affetta da sindrome dello spettro autistico, apprende una serie di strategie per la gestione del comportamento da adottare a casa e a scuola e di seguito al lavoro, e impara a riconoscere le frasi sarcastiche e i modi di dire, a usare un tono di voce non monotono, a stabilire un dialogo concreto, acquisisce gradatamente la capacità di controllare l'eccessiva preoccupazione per un dato argomento e a "svincolarsi" dalle proprie abitudini. Seguendo una terapia efficace, i cambi di programma non rappresenteranno più un dramma e il forte attaccamento per determinati oggetti non saranno più l'unico interesse quotidiano.
Nel contesto scolastico, il bambino affetto da sindrome dello spettro autistico, oltre a ricevere il supporto della docente di sostegno, ha la necessità che l’ambiente risulti essere consono alle sue esigenze, possibilmente più strutturato possibile, in cui sia chiaro cosa deve fare, dove farla e per quanto tempo, mentre per garantire una buona inclusione con i compagni sono è opportuno adoperarsi con lavori gruppali e peer tutoring, in cui a turno i compagni facciano da tutor al bambino, creando attraverso strategie apposite, opportunità di relazioni amicali. Oltre alle varie tecniche educativo-didattiche, bisogna partire dal presupposto che, il bambino affetto da sindrome dello spettro autistico è innanzitutto un bambino e come tale va considerato e trattato. Il “diverso” sta nei occhi di chi guarda, per cui è fondamentale che i docenti a scuola abbiano atteggiamenti positivi con il bambino e lo trattino come trattano tutti gli altri alunni, fungendo da esempio, così che anche i compagni si comporteranno di conseguenza. Insegnare ai bambini l’aiuto reciproco senza pregiudizi di ogni genere, facilita le relazioni e l’inclusione, sia dei bambini con Handicap, che con bambini con patologie meno gravi ed evidenti, di altre etnie, religione o condizione sociale.
Bisogna fortificare le abilità di questi bambini, (come bisognerebbe fare con tutti) che molto spesso hanno capacità innate in determinate discipline come la matematica, la tecnologia o sono incredibilmente bravi con determinati strumenti musicali ecc., non dimentichiamoci che molti personaggi famosi hanno sofferto di questa patologia, ma sono riusciti, con la loro diversità, a diventare qualcuno, a dare un grande contributo al mondo intero, ad esempio abbiamo: Greta Thunberg; Susanna Tamaro; Temple Grandin; Daryl Hannah; Courtney Love; Tim Burton; Andy Warhol; Stanley Kubrick. A supporto delle famiglie, oltre ai siti appositi, troviamo on line tante App dedicate come ad esempio Niki Agenda, in cui, mediante pittogrammi, si crea una rappresentazione figurata dei giorni della settimana e delle attività che in essa si svolgono. Ideale per le persone che hanno difficoltà comunicative e problemi di comportamento, si presta ad un utilizzo diretto o mediato per parenti ed educatori.
Oppure Immaginario, che è un’App italiana, studiata per dare supporto e aiuto nella relazione con bambini con sindrome dello spettro autistico, o con difficoltà nella comunicazione verbale legate a ritardo cognitivo. Pubblicata da Finger Talks, offre a genitori, educatori e terapisti strumenti per l’interazione attraverso la comunicazione per immagini, secondo la logica della CAA – Comunicazione Aumentativa Alternativa. In conclusione posso affermare che, dalla mia esperienza come insegnante e al contempo come psicologa, ho potuto vedere negli occhi di questi ragazzi e dei loro cari, tanto coraggio, forza, una grande determinazione e voglia di conquistare ogni obiettivo con grinta e perseveranza, per poi ripartire, ancora più motivati per raggiungere il successivo.
Oggi posso affermare di vivere ogni relazione con i singoli bambini con la loro personale patologia, come unico e speciale, in quanto loro sono tali, e trasmettono, ognuno a loro modo tanto amore, ma soprattutto ci insegnano a non mollare mai e che ogni tanto il modo va visto sotto una diversa prospettiva, magari la loro è migliore della nostra.
* Psicologa e docente
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