Oggi è la Giornata mondiale della Sclerosi multipla, un momento per riflettere su una patologia molto diffusa anche tra i giovani. Grazie all'Aism di Reggio Calabria abbiamo potuto conoscere la storia di Concetta Valerioti che ci ha parlato della sua esperienza personale.
La Giornata mondiale della sclerosi multipla, indetta dalla Federazione internazionale della sclerosi multipla (Multiple sclerosis international federation), si celebra, per l’undicesimo anno in settanta Paesi, il 30 maggio.
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Torniamo ad occuparci di sclerosi multipla ancora grazie all’Aism di cui Concetta Valerioti è socia: dall’anno prossimo svolgerà anche il Servizio civile in associazione, noi abbiamo raccolto la sua testimonianza di vita.
Quando ha scoperto di avere la sclerosi multipla? Quali sono stati i sintomi che l’hanno portata a indagare?
Ho scoperto di avere la sclerosi multipla all’età di 19 anni mentre facevo accertamenti clinici per altre problematiche che avevano sintomatologie in comune con l’Sclerosi multipla, ero ricoverata da 15 giorni e al momento delle dimissioni i medici mi hanno detto della sclerosi multipla. I miei primi sintomi sono stati sicuramente una profonda stanchezza (fatigue) poi formicolio alla parte sinistra del corpo ed intorpidimento muscolare in generale.
Quale è stata la sua prima reazione emotiva alla notizia? Come le è stata vicina la sua famiglia?
Ho provato un senso di smarrimento e paura, sono crollata in un profondo pianto, non conoscevo bene la sclerosi multipla e nemmeno la mia famiglia, quel poco che sapevamo ci ha portati ad avere una reazione probabilmente eccessiva, poi però con la giusta informazione abbiamo iniziato questo nuovo percorso con tanta forza e consapevolezza. La mia famiglia non mi ha mai trascurata, si sono sempre presi cura di me, anzi, da quel momento il rapporto si è pure rafforzato e infatti gli sono grata, soprattutto alle mie sorelle.
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Come si convive con la sclerosi multipla?
Convivere con la sclerosi multipla vuol dire fare i conti ogni giorno con se stessi e lottare contro i capricci che fa il nostro corpo mettendoci sempre alla prova; non è facile ma bisogna trovare la forza di lasciare fuori i pensieri negativi, soprattutto quelli che riguardano il futuro, perché è quello che ci spaventa di più.
Cosa si sente di dire a una persona che sta scoprendo proprio in questi giorni di avere la sclerosi multipla?
Mi sento di dire che all’inizio sarà sicuramente dura ma piano piano si diventa dei combattenti e addirittura si da’ un valore più intenso a quello che ci circonda. Per arrivare a questo però bisogna dare la massima fiducia ai medici, a tutti coloro che ci sostengono e soprattutto alla ricerca che per noi sta facendo moltissimo; ci sono tante cure, sempre più efficienti e al giorno d’oggi la sclerosi multipla deve farci un po’ meno paura.
PER APPROFONDIRE: Sclerosi multipla, i volontari dell’Aism Reggio Calabria impegnati in prima linea
Maria Teresa Facciolà, per tutti Sissi, è il motore dell’Aism Reggio Calabria che presiede con lungimiranza e passione. In occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla non potevamo non soffermarci con lei.
«In occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, in stretta collaborazione con i volontari della sezione di Messina, - ci spiega - si è organizzata la presenza dei volontari delle due sezioni su una nave traghetto della Caronte con allestimento di un corner dedicato al 5x1000 per Aism nonché attività di informazione e sensibilizzazione sulla Sclerosi multipla».
Ma che anno è stato quello trascorso dal 30 maggio scorso scorso? Ecco le parole della presidente di Aism Reggio Calabria: «Diverse sono state le attività di sezione: raccolte fondi (Gardensia, Erbe Aromatiche, Una mela per la vita, Stelline), supporto alla persona con i trasporti molti dei quali in collaborazione con la sezione di Messina, presenza in ospedale con Infopoint e sostegno alla persona, sportello accoglienza, sportello legale, sportello psicologico».
Infine Facciolà lancia un messaggio: «Il messaggio che desidero diffondere è tutto in positivo. Grazie alle attività di raccolte fondi e di sostegno alla ricerca, negli ultimi 25 anni si è assistito al proliferare di molteplici terapie che impattano in maniera del tutto positiva sull’andamento della Sclerosi Multipla. Grazie alle terapie, soprattutto alle più nuove, gli stati di invalidità sono sempre di meno e le stesse consentono di condurre una vita serena e del tutto normale».
Durante il confronto è emersa la necessità-volontà di imprimere un cambio di passo rispetto alla sensibilizzazione sul tema. A partire dalle scuole.
L’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) di Reggio Calabria è radicata sul territorio. Tre le sedi: quella provinciale, nel capoluogo, è guidata da Maria Teresa Facciolà.
Vincenzo Dattola lavora in ospedale. Nella sua carriera ha sperimentato nuove forme di cura: «L’esercizio fisico è un valido alleato nel trattamento della sclerosi multipla».
