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Supportare l’attuazione del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023–2026 nel campo delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees), un insieme di patologie rare ad alta complessità clinica e gestionale. È con questo obiettivo che nasce l’iniziativa nazionale Deestrategy, presentata al Meyer Health Campus di Firenze durante la conferenza stampa organizzata da Helaglobe con il contributo non condizionante di Ucb Pharma. Un esempio di policy innovativa, la prima a livello nazionale, per la presa in carico multidisciplinare e la transizione dall’età pediatrica a quella adulta nei pazienti con Dees che mira a migliorare i percorsi assistenziali su tutto il territorio nazionale, promuovere una presa in carico integrata e multidisciplinare, ridurre le disuguaglianze territoriali e trasformare norme e linee guida in azioni operative concrete. Un progetto che nasce dalla collaborazione strutturata di un Core Team multidisciplinare e di un gruppo allargato di esperti, rappresentanti regionali, società scientifiche, associazioni di pazienti e professionisti sanitari.
“La priorità della rete regionale è superare le disuguaglianze territoriali, garantendo una presa in carico integrata e uniforme per i pazienti con Dees, attraverso modelli replicabili e monitoraggio con indicatori di salute One Health e di processo. La collaborazione tra istituzioni, centri di riferimento e associazioni è la chiave per accelerare l’implementazione delle strategie e rendere la nostra regione un modello nazionale. Deestrategy rappresenta uno strumento concreto per trasformare le normative in atti operativi, accompagnando l’implementazione della presa in carico attraverso la valorizzazione delle competenze di chi, negli anni, ha lavorato a stretto contatto con i pazienti per rispondere ai loro bisogni”, ha affermato Cristina Scaletti, responsabile clinico della Rete Malattie rare della Regione Toscana.
La diagnosi ha impatto profondo sulla vita personale, relazionale e sociale dei familiari: stress emotivo e psicologico dei caregiver; rilevanti costi diretti e indiretti; perdita o riduzione dell’attività lavorativa dei familiari; forti disuguaglianze territoriali nell’accesso ai servizi. Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale per portare alla luce questi bisogni e colmare il divario tra salute e servizi sociali, come afferma Gabriele Segalini, presidente del Gruppo Famiglie Dravet Aps: “Le famiglie che vivono con una malattia rara, in particolare con un’encefalopatia epilettica di sviluppo, hanno bisogni ancora non soddisfatti e le associazioni spesso fanno da ponte tra assistenza sanitaria e supporto sociale. Il coinvolgimento attivo delle associazioni di pazienti deve avvenire fin dall’inizio del processo decisionale ed è fondamentale per trasformare le strategie regionali in soluzioni operative concrete e replicabili. Inoltre le associazioni dovrebbero avere il ruolo di monitorare l’attuazione delle normative applicate e la ricaduta sui pazienti. Solo attraverso la collaborazione tra istituzioni, operatori sanitari e associazioni possiamo superare le disuguaglianze territoriali e garantire una presa in carico integrata e uniforme su tutto il territorio nazionale”.
