Come si convive con la sclerosi multipla? Lo abbiamo chiesto a tre donne di Reggio Calabria che hanno fatto esperienza in prima persona della patologia.
Affacciandoci dalla balconata della Villa Mazzini di Palmi si scorgono le isole eolie. Sedute al tavolino di un Caffè ci sono tre donne: Sissy, Mariella e Tea. Abbiamo appuntamento con loro per parlare di sclerosi multipla in occasione della Giornata mondiale che si celebra oggi e che invita tutti a dare il proprio contributo per sostenere la ricerca.
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«In venticinque anni abbiamo fatto passi da gigante» dice subito Sissy – al secolo Maria Teresa – Facciolà che è la presidente della sezione di Reggio Calabria dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism).
L’avvocatessa reggina è venuta a contatto con la sclerosi multipla da qualche anno come moglie e caregiver: «È innegabile che mi sia caduto il mondo addosso». Una sensazione condivisa con Mariella Lombardo: lei è dal 2006 che convive con la patologia: «Anche se, guardandomi indietro, i sintomi sono iniziati ben prima. Quando, ormai 16 anni fa, mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla, mi sono detta: «Che malattia è? Adesso che faccio?».
Mariella è una donna fortissima: nel corso degli ultimi anni – accanto alla lotta alla malattia – ha affrontato due perdite dolorosissime come quella del marito e di una figlia. «Ho iniziato a pensare che la sclerosi multipla fosse il male minore» commenta.
Chiaramente «ho dovuto fare i conti coi miei limiti seppure caratterialmente non sia portata ad accettarli». Nel corso del tempo ha ricalibrato la terapia: «Oggi posso dire di stare bene. Certo, ogni mattina alzarsi dal letto è un’impresa, ma la fatica è una costante che non mi lascerà mai».
Mariella è autonoma, «ho una patente speciale, ogni due anni devo rinnovarla» e, al netto di qualche lieve problema di mobilità, passeggia con le sue amiche dell’Aism nella Villa comunale di Palmi, luogo del nostro appuntamento. «Chi ci osserva può pensare che la sclerosi multipla sia una “passeggiata”. Non è così: le difficoltà ci sono. Per fortuna – facendo attività fisica e mantenendo costante la cura terapeutica – si può tamponare la regressione. E poi c’è un fattore in più, almeno per quanto mi riguarda».
Ci viene spontaneo chiedere a cosa si riferisca. A quel punto, Mariella stringe tra le sue mani il portabadge da socia dell’Aism: «L’amicizia è la vera terapia per provare a sorridere. Nessuno deve essere lasciato solo».
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In associazione c’è chi si occupa proprio di questo: è Tea Fiorenza. Volontaria “pura” si è avvicinata all’Aism perché ha avuto dei amici affetti da sclerosi multipla «e quando sposi una causa, poi, è naturale farne una questione di vita».
Oggi organizza i trasporti dei soci: chi deve andare a visita, chi a riabilitazione fisica, chi a prendersi un gelato. «Spesso la sclerosi multipla porta a chiudersi, a trincerarsi dietro lo scoramento che naturalmente arriva. Non sono rari i casi di depressione: la nostra missione è far uscire quelle persone e far amare loro quello che ancora hanno, piuttosto che pensare a quello che hanno perso».
Fondamentale il ruolo dei familiari: «Bisogna informarsi ed essere da pungolo - evidenzia Sissy – perché con la sclerosi multipla, seppur con diverse difficoltà e fatiche, si può convivere. Basta tenere alta la guardia».
Oltre 670 le associazioni dilettantistiche che hanno aderito all’iniziativa promossa dalla Regione. Oltre 1400 i corsi messi a disposizione dei ragazzi dai 14 ai 24 anni.
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