Aspettano attenzione oltre che i soldi. E aspettano invano. Nemmeno con la complicità di Babbo Natale e durante la festa in cui «siamo tutti più buoni» è stato possibile sbloccare una stagnazione che affligge i malati di Sla, la sclerosi laterale amiotrofica. «In Regione Calabria non è stata data alcuna attuazione alle previsioni sulla presa in carico dei malati di Sla indicate dalla normativa nazionale e dai documenti elaborati a partire dalla Consulta ministeriale delle malattie neurodegenerative». A dirlo è l’Aisla nella persona del consigliere nazionale Francesca Genovese. «Gli unici due ospedali presenti in regione riconosciuti come centri di riferimento per questa malattia, l’“Annunziata” di Cosenza e il “Mater Domini” di Catanzaro, risultano gravemente inadeguati ad offrire una effettiva presa in carico del paziente» scrive in una nota la coordinatrice regionale dell’associazione che si prende cura dei malati e delle loro famiglie. «Il coro univoco di pazienti e familiari racconta che non esiste una informazione adeguata relativa alla malattia e nemmeno sul fronte del piano terapeutico, non vengono programmati follow–up né, tantomeno, ed ancora più grave, vengono prescritti in questi centri di riferimento gli ausili e presidi di cui necessita la persona affetta da Sla all’evolversi della malattia». Il paziente e i familiari sono costretti a peregrinare per capire come ricevere la fornitura di una carrozzina, di un puntatore oculare: ausili che consentirebbero di poter interagire nonostante la malattia.
Ricordano dall’Aisla che «la mancanza di una adeguata presa in carico delle persone affette da Sla in Regione Calabria costringe a una intollerabile migrazione sanitaria, con gravi problematiche logistiche e finanziarie, che diviene sempre più difficoltosa fino a divenire impossibile al progredire della patologia». «Invero – ricorda ancora Francesca Genovese – oltre alla impreparazione dei centri di riferimento a garantire una adeguata presa in carico, di fatto, non si è mai stata, altresì, realizzata sul territorio una rete di riferimento, collegata al centro, in grado di offrire ai pazienti un percorso diagnostico assistenziale adeguato. Rete riferimento che è, allo stato, rimessa esclusivamente alla buona volontà dei pochi specialisti che si rendono, all’uopo, disponibili». Continua la responsabile per la Calabria Genovese «Eppure, le linee programmatiche dell’Accordo Stato–Regioni recepite in regione Calabria nell’agosto 2015, prevedevano quali azioni, percorsi da realizzare nel triennio tra cui quello «neurologico per patologie croniche quali sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica». Ma, nonostante l’individuazione degli obiettivi, dei tempi di attuazione, dei risultati attesi, nonostante il riparto delle risorse e la costituzione di un tavolo tecnico nulla di quanto previsto con riguardo ai percorsi per la Sla è stato fatto». Secondo l’associazione, «sebbene nel febbraio 2016 venisse costituito il tavolo tecnico per l’approvazione del percorso neurologico per la Sla e per la Sclerosi multipla, solo il percorsi diagnostico terapeutico assistenziale per la sclerosi multipla veniva approvato, mentre quello per la Sla si è inspiegabilmente arenato. Con l’epilogo che, ancora oggi, pazienti e familiari si rivolgono all’associazione perché non sanno come procedere per richiedere visite specialistiche e le prescrizioni del caso». Un esempio emblematico – che l’Aisla racconta nella nota – è accaduto a una paziente nel Crotonese: non riesce a ottenere la prescrizione del puntatore oculare. «Non il puntatore ma la prescrizione» commenta amaramente Francesca Genovese. E i 124mila euro destinati all’Asp di Reggio per i malati di Sla? «Nonostante gli incontri, i solleciti, la completa disponibilità – dice Aisla – l’importo accreditato all’Azienda sanitaria di Catanzaro nella sua qualità di capofila, a oggi non ha visto riscontro nell’Asp di Reggio». I malati aspettano il percorso formativo e il supporto di assistenti familiari formati. E intanto è arrivato il 2020.
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