Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” al quale hanno di recente preso parte dirigenti regionali del settore Welfare, rappresentanti del Dipartimento regionale Tutela della Salute e alcune associazioni, tra cui l’Aisla.
La presidente dell’Aisla Calabria, Francesca Genovese, ha comunicato con soddisfazione le novità che procedono verso la giusta direzione: «Finalmente oggi l’impegno sta fruttando il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza che lasciavano le persone con SLA senza alcun aiuto economico per intere annualità».
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La nuova programmazione regionale per l’FNA, inoltre, ha visto la conferma delle modifiche proposte dai rappresentanti Aisla per quel che concerne l’Assegno di cura. È stata, infatti, prevista una maggiorazione del contributo fino a mille euro a favore degli ammalati che si trovano in dipendenza vitale, cioè coloro che necessitano di assistenza e monitoraggio socio sanitario h24.
Disabilità gravi, un miglioramento dell’assistenza ma permangono alcune criticità
«Le criticità, tuttavia, sono tutt’altro che in via di risoluzione. – continua Genovese – La SLA rappresenta un paradigma per le malattie croniche degenerative ad alta complessità, nel quale è possibile riconoscere come l’innovazione tecnologica associata a miglioramenti della gestione clinica abbiano allungato di molto le prospettive e la qualità di vita delle persone con SLA. Purtroppo, la Calabria mostra un panorama molto differente rispetto ad altre regioni. I dati della letteratura scientifica indicano che la presa in carico multidisciplinare, sviluppata secondo un modello organizzativo di riferimento con un PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) in grado di aumentare la quantità e la qualità della vita, nella nostra regione non accade, anche per mancanza di competenze specialistiche».
«Le persone con SLA sono, infatti, spesso assistite da personale non propriamente formato e che si trova ad operare sempre in emergenza-urgenza. – chiarisce la presidente – Per non parlare delle difficoltà a rispettare i percorsi di autodeterminazione e le scelte terapeutiche della persona con SLA come vorrebbe la normativa vigente della legge 219/2017, e che conducono a un epilogo spesso drammatico e familiari impotenti di fronte alla sofferenza del congiunto».
Prospettive e proposte dell’Aisla Calabria
L’Aisla Calabria, pur riscontrando grande attenzione dal punto di vista sociale da parte di questo governo regionale nei confronti degli ammalati con disabilità gravissime, ritiene necessario muoversi anche verso percorsi formativi specializzati, oltre che dal punto di vista programmatico. Per questo, grazie al patrocinio della Regione Calabria e al contributo di diversi professionisti sanitari che operano da anni accanto alle persone con SLA, offrirà un punto di vista multidisciplinare proprio sul tema della programmazione e assistenza delle malattie come la SLA nel convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale” che avrà luogo a Catanzaro il prossimo 28 giugno presso la Cittadella regionale.
PER APPROFONDIRE: La battaglia contro la Sla diventa racconto
«A seguito degli interventi dei relatori, che costituiranno anche un momento formativo per il personale sanitario grazie ai 4 crediti riconosciuti, – spiega Genovese – il convegno si aprirà al pubblico dibattito, momento durante il quale un contributo al confronto verrà offerto anche dai numerosi rappresentanti delle istituzioni che hanno già confermato la loro presenza. Ci auguriamo che da questo convegno riparta una nuova prospettiva che diventi presto realtà per questi pazienti che non hanno altro tempo per attendere».
