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Uniamo – Federazione italiana malattie rare (Fimr) esprime soddisfazione per la Carta di Solfagnano adottata ieri a conclusione del G7 Inclusione e disabilità (14-16 ottobre), che contiene le 8 priorità sulle quali i Ministri e i Paesi partecipanti al G7 si impegnano ad agire per garantire i diritti delle persone con disabilità.
La giornata inaugurale ad Assisi, novità assoluta, è stata aperta a tutti i cittadini; coinvolte anche oltre 100 associazioni che hanno animato Via San Francesco con i loro stand. Tra queste anche Uniamo – Federazione italiana malattie rare, che con alcune delle sue associazioni federate ha portato la voce e il punto di vista della comunità delle persone con malattia rara, più di 2 milioni in Italia, e delle loro famiglie. Nel secondo giorno, presso il Castello di Solfagnano (Pg), si sono svolti i lavori preparatori alla firma della Carta: 160 esperti e delegati da tutto il mondo si sono confrontati in 6 panel per l’analisi delle priorità individuate dai Paesi G7. Alla giornata ha partecipato anche la Federazione Uniamo in qualità membro dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, che nei mesi precedenti, al fianco di Eurordis-Rare Diseases Europe e dell’European Disability Forum, ha contribuito a sottomettere, alle commissioni che si stavano occupando della stesura della bozza della Carta, suggerimenti e raccomandazioni. Dalla presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, il ringraziamento al ministro Locatelli “per aver raggiunto questo importantissimo traguardo, impensabile fino a poco tempo fa e frutto di un gran lavoro diplomatico. La Carta è sicuramente di forte interesse per tutte le persone con disabilità, in quanto è una prima posizione condivisa su questo argomento, che dovrebbe cominciare a spingere anche i Paesi che ad oggi non hanno attivato politiche specifiche a farlo. Dal punto di vista delle nostre comunità, specialmente quelle con malattia rara, ci sono ancora alcuni punti da implementare, ma confidiamo che questo sia solo un primo passo”. Queste le richieste della Federazione: garantire che tutte le persone con malattia rara e più in generale chi ha una disabilità “invisibile” abbiano accesso a un’adeguata valutazione e riconoscimento della disabilità; riconoscere la necessità di sostenere le famiglie delle persone con disabilità, in particolare quelle che fungono da assistenti informali; porre l’accento sulla salute mentale, tematica ancora troppo spesso trascurata; riconoscere che alcuni gruppi di persone con disabilità sono a maggior rischio di esclusione e hanno necessità di sostegni specifici.
