Oggi è la Giornata mondiale di Lotta alla Sla, la Sclerosi laterale amiotrofica: si tratta di un tempo di riflessione fondamentale sul valore della ricerca scientifica. Anche in Calabria l’associazione che accompagna pazienti e caregiver è determinata a sensibilizzare l’opinione pubblica su questa tematica assai delicata.
La ricerca sulla Sla, viatico essenziale per la lotta alla patologia
Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per AISLA, il mese di giugno diventa il tempo per commemorare la consapevolezza e il Global Day ne rappresenta l’espressione più concreta.
La Giornata Mondiale sulla SLA, o “Global Day”, promossa dalla federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è parte come membro italiano, si celebra, dal 1997, ogni 21 giugno.
Una data certamente non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la sclerosi laterale amiotrofica.
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“Celebriamo insieme questa giornata con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza. Sono due sentimenti che, insieme, possono essere rigenerativi. Insieme, infatti, possono porre l’attenzione sulla ricerca scientifica, faro per il nostro lavoro, e alle risposte ai bisogni della nostra gente, al sostegno, necessari per migliorare la qualità di vita della nostra comunità”, ha dichiarato la Presidente AISLA, Fulvia Massimelli.
“Sono tante le iniziative promosse da AISLA in occasione di questa celebrazione che, anche quest’anno, mette al centro le persone e le loro storie. Un programma denso di eventi, su tutto il territorio italiano, dagli approfondimenti a carattere informativo e scientifico, alle iniziative sul territorio. La SLA è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni, portando alla perdita progressiva della capacità di muoversi, parlare e respirare. Una malattia ad alta complessità assistenziale che ha un impatto significativo non solo sulla salute fisica, ma anche su quella emotiva, psicologica e sociale dei pazienti e delle loro famiglie. Mentre celebriamo i primi 40 anni di attività associativa, continueremo a intraprendere iniziative che ci ricordino che solo la paura può renderci prigionieri, perché la nostra speranza non conosce confini. Il 21 giugno rappresenta, quindi, una meta comune che ci ricorda quanto sia il “noi” a fare la differenza”.
Consapevolezza vuole essere quindi la luce che rompe le barriere all’ignoranza e alla disinformazione sulla malattia. In quest’ottica, AISLA pone attenzione alla figura, sempre più attuale, del caregiver, la persona che assiste un proprio congiunto non in grado di essere autonomo nella vita quotidiana. L’International Alliance of ALS/MND, che sostiene i diritti fondamentali delle persone affette da SLA e dei loro caregiver, ha chiesto a tutti i membri del mondo, tra questi AISLA, di partecipare al sondaggio volto a comprendere il lavoro che la comunità svolge per le persone con SLA e i loro caregiver.
Un tema caro all’Associazione, quello del ruolo di caregiver familiare e dei loro diritti, che vuole essere celebrato con l’importanza che merita. In tutte le regioni d’Italia sono programmate numerose iniziative solidali che mettono a frutto il lavoro di tanti volontari, famiglie e realtà territoriali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine nei confronti della vita.
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Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24.
«Dopo anni di ritardo e decine di famiglie lasciate senza alcun sostegno economico, finalmente si è sbloccata l’erogazione dei fondi. – commenta Francesca Genovese, Consigliere Nazionale e Presidente di AISLA Calabria, che continua – Le criticità, tuttavia, sono tutt’altro che in via di risoluzione. Purtroppo, la Calabria mostra un panorama molto differente rispetto ad altre regioni. Decine sono le richieste di aiuto che riceviamo, talvolta per la carenza di competenze specialistiche, altre per una inadeguata presa in carico. La questione diventa ancora più delicata sul tema del cosiddetto ‘Diritto alla Salute’. Contrariamente a quanto normato dalla legge 219/2017, manca l’accompagnamento alla consapevole autodeterminazione delle proprie scelte terapeutiche con epiloghi drammatici e dove i familiari assistono, impotenti, alla sofferenza del congiunto».
Secondo gli ultimi studi epidemiologici si stimano in Calabria circa 200 casi di Sla, una malattia ancora inguaribile ma non per questo non curabile. Un’adeguata presa in carico clinica multidisciplinare, se unita ad un modello organizzativo assistenziale al proprio domicilio (PDTA, Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) determina significativamente la qualità e l’aspettativa di vita.
PER APPROFONDIRE: Aisla Calabria: i progressi e le criticità dell’assistenza ai disabili gravissimi
Cambiare la prospettiva, a partire dai medici e degli operatori sociosanitari, è l’obiettivo della seconda tappa della Road Map che AISLA ha avviato in tutta Italia in occasione delle celebrazioni dei 40 anni di attività. L’appuntamento in Calabria, dal titolo Il «nuovo» paradigma assistenziale”, è fissato a Catanzaro per mercoledì 28 giugno alle ore 14 presso la Cittadella regionale.
Un pomeriggio di dibattito che parte dal considerare la persona, qualunque sia il suo ruolo, come “portatrice di diritti e di tutele: il diritto ad una vita dignitosa, per chi si trova ad affrontare una malattia come la SLA; ma anche di tutele per coloro che sono preposti alle cure.
Ed è proprio grazie all’attenzione che Regione Calabria sta ponendo sul tema, che è atteso l’intervento in apertura del presidente Roberto Occhiuto, mentre è confermata la partecipazione in apertura lavori del Giudice della Corte costituzionale, prof. Luca Antonini. Prestigioso il parterre dei relatori. La partecipazione ai lavori è gratuita e riconosce crediti ECM per gli operatori sanitari e sociosanitari.
