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Sempre più, negli ultimi anni, le associazioni di pazienti hanno acquisito un ruolo centrale presso gli enti regolatori, all’interno dell’Agenzia europea del farmaco ma anche nelle procedure adottate dalle Autorità regolatorie dei singoli Stati membri. In Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole associazioni di pazienti è stato già avviato tempo fa dal ministero della Salute con atto di indirizzo del 10 ottobre 2022, che ha stabilito le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del Ministero stesso. Di recente, con il Regolamento recante norme sull’organizzazione e il funzionamento della Commissione scientifico-economica del farmaco dell’Aifa, all’art. 11 è stata prevista la facoltà per la Commissione di convocare in audizione le associazioni o società scientifiche maggiormente rappresentative in relazione alle tematiche in discussione.
Considerata dunque l’importanza del ruolo dei pazienti nel processo decisionale Rarelab, in media partnership con Omar – Osservatorio malattie rare, ha avviato il progetto “InPags” che propone di favorire il dialogo tra associazioni di pazienti e Aifa. Questo confronto troverà la sintesi nell’evento “Il Regolamento Cse e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto “InPags” per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute” che si svolgerà dalle 10 di mercoledì 30 ottobre presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia italiana Treccani (piazza della Enciclopedia italiana 4, Roma). All’incontro saranno invitati a partecipare tutti i soggetti coinvolti nei Tavoli tecnici di discussione e tutte le associazioni aderenti all’InPagsNetwork con l’obiettivo di discutere tempi e modalità della partecipazione delle stesse ai processi decisionali riguardanti le scelte terapeutiche ad esse rivolte.
