Sindrome di Down, una giornata per parlare di inclusione, a cominciare dal peso delle parole

Giornata sindrome di down

Ai Overview: In occasione della Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down, le piazze e le parrocchie italiane tornano a ospitare le iniziative promosse dalle associazioni CoorDown e Aipd. Il fulcro dell’edizione di quest’anno è la campagna “È ora di evolvere!”, che mira a contrastare l’uso dei termini legati alla disabilità come insulti nel linguaggio quotidiano. Attraverso un approccio diretto, le associazioni sottolineano i rischi di un’involuzione culturale sui temi dell’inclusione, con particolare attenzione alle dinamiche scolastiche e al dibattito sulle classi separate. Il testo analizza inoltre la ferma posizione della Chiesa a tutela della dignità umana e le sfide concrete ancora aperte per l’età adulta, che vanno dal difficile inserimento lavorativo fino alla gestione dell’invecchiamento, ribadendo la necessità di un rinnovamento nei servizi e nel vocabolario comune.

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L’iniziativa nelle piazze e il contrasto al linguaggio offensivo

In oltre duecento piazze italiane, e sui sagrati di molte parrocchie, i volontari di CoorDown e dell’Aipd offrono oggi il messaggio di cioccolato per la Giornata nazionale delle persone con sindrome di Down. L’appuntamento si svolge annualmente ogni seconda domenica di ottobre e quest’anno ha come bersaglio le parole della disabilità trasformate in insulto. La campagna di CoorDown, “È ora di evolvere!”, si sviluppa attorno a un breve film. Durante una cena tra amici scappa una battuta con «la parola con la M». Noah M Matofsky, attore con sindrome di Down, ferma la scena e spiega che quel termine appartiene alla stessa soffitta della storia in cui sono finite abitudini come lavare i panni con l’urina. Nella versione italiana a doppiarlo è Francesco Romanelli, 23 anni, anche lui con sindrome di Down. Ma perché accostarsi al tema proprio con questo approccio? La presidente di CoorDown, Martina Fuga, vede in Europa segnali di involuzione, testimoniate non solo dal ritorno del dibattito sulle classi separate ma anche dagli attacchi alle politiche di inclusione. E sintetizza così il senso della campagna: «E oggi evolvere è la risposta più forte a chi vorrebbe tornare indietro».

Il nodo della scuola e le modifiche normative

In Italia è soprattutto la scuola a restare uno dei fronti più delicati. A giugno Roberto Vannacci, leader di Futuro Nazionale, ha rilanciato l’ipotesi delle classi distinte, mentre quelle speciali furono abolite nel 1977. Più di recente, il decreto-legge 170 del 30 settembre ha modificato tempi e regole del Piano educativo individualizzato, ma per CoorDown il rischio è che il Pei finisca per ridursi a una pratica burocratica, anziché restare lo strumento attorno al quale costruire il percorso scolastico dell’alunno.

La posizione della Chiesa e le sfide dell’età adulta

Sulla dignità della persona anche la Chiesa ha assunto una posizione netta. Il 22 giugno Leone XIV ha ricevuto la Fondazione Jérôme Lejeune, nel centenario del genetista che scoprì la trisomia 21, e denunciò quella che definiva una nuova eugenetica. In quell’occasione il Papa ha affermato che «la medicina non potrà mai farsi serva della morte programmata»: il 26 settembre sei giovani con sindrome di Down a Parigi hanno servito all’altare durante la Messa del Papa. Ma il nodo più difficile arriva spesso dopo la scuola: l’età adulta. Secondo l’indagine Censis-Aipd Non uno di meno, quasi la metà degli adulti con sindrome di Down, concluso il percorso scolastico, resta a casa. La quota di chi ha un lavoro da dipendente o da collaboratore supera di poco il 13%. E poi c’è una questione relativamente nuova, conseguenza dei progressi degli ultimi decenni, ovvero l’aumento dell’aspettativa di vita che, secondo le stime dell’Aipd è arrivata a 62 anni. Insomma, nonostante i passi avanti, anche normativi, restano le richieste che le famiglie portano in piazza, da una scuola che non separi a veri contratti di lavoro, dalla possibilità di avere una casa propria ai servizi adeguati anche per chi invecchia. E resta un vocabolario da aggiornare. Fra tutte, forse, è la riforma meno costosa.

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