Oggi ricorre la XIV Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day 2021), occasione importante per portare l’attenzione di tutti su questa priorità della sanità pubblica, affinché sia garantito un accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.
In Italia, spiega il portale del ministero della Salute, si stima che siano circa un milione e 200mila le persone con malattia rara e quasi 8mila le patologie al momento conosciute. Di queste solo 300 hanno una terapia. Per questo è fondamentale sostenere e veicolare la campagna “Rare is many, rare is strong, rare is proud” promossa da Eurordis e sostenuta a livello nazionale da Uniamo Fimr onlus con la call to action #Uniamoleforze: una chiamata alla coesione di tutti gli attori del sistema malattie rare italiano per proseguire insieme sul cammino del miglioramento della qualità di vita di pazienti, famiglie e caregiver.
Uniamo Fimr, in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” con l’illuminazione dei punti più rappresentativi delle città di tutta Italia per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Oltre all’illuminazione di monumenti e siti di interesse, Uniamo Fimr ha prodotto lo spot televisivo diretto da Maurizio Rigatti trasmesso in queste settimane sulle principali reti televisive nazionali e locali e diffuso attraverso i canali social della Federazione.
L’autore de “I nuovi terroni” traccia ad Avvenire di Calabria un bilancio dei “primi” 162 anni di unità d’Italia. «Il Paese – dice – ancora condizionato da logiche colonialiste».
Oggi è la Giornata mondiale del rene: abbiamo incontrato due donne di Reggio Calabria che hanno ricevuto il trapianto. Una bella storia di gratuità e speranza che si intreccia a quelle dei pazienti dializzati reggini alle prese con mille difficoltà
Le Malattie Rare non sono poi così rare: a ricordarcelo è la Giornata mondiale che si celebra ogni 28 febbraio. Un tempo fatto di riflessione su disabilità più o meno gravi che condizionano, purtroppo, ancora in modo faticoso la vita di tantissimi individui e dei loro caregiver.
