Non perdere i nostri aggiornamenti, segui il nostro canale Telegram: VAI AL CANALE
La serata di gala “Porti di Speranza. Uniport & Friends”, tenutasi ieri sera presso il Circolo ufficiali della Marina militare di Roma, ha rappresentato un gesto concreto di solidarietà verso chi affronta ogni giorno la sfida della Sla. Promossa da Uniport con il patrocinio di Aisla e a sostegno dei Centri clinici Nemo, ha riunito istituzioni, imprese e cittadini per sostenere la ricerca scientifica e l’accesso universale alle cure. “Le malattie rare sono al centro dell’attenzione del ministero della Salute nella consapevolezza che occorre il massimo sforzo per garantire a tutti l’accesso a nuove cure e terapie e a una qualità di vita migliore”, ha assicurato il titolare del dicastero, Orazio Schillaci, presente alla serata insieme ad altri esponenti delle istituzioni e rappresentanti del mondo portuale e marittimo che hanno contribuito con generosità alla raccolta fondi. Madrina dell’evento l’attrice Maria Grazia Cucinotta.
Al centro della serata la figura di Francesco Lorenzini (nella foto), paziente Nemo e ispiratore dell’iniziativa. La sua testimonianza ha toccato profondamente i presenti. Il suo messaggio, digitato con il puntatore oculare sul comunicatore:, ha incarnato il cuore della serata: “La Sla è una malattia rara che oggi non ha ancora una cura, per questo la ricerca è la nostra possibilità concreta di cambiarne la sua storia. È la nostra ancora, la nostra rotta, la speranza che tutti possiamo costruire insieme, perché nessuno debba sentirsi solo di fronte alla diagnosi”.
Il focus scientifico si è concentrato sul progetto NeuroGut, volto a studiare il microbiota intestinale nella Sla e la sua influenza sulla progressione della malattia, hanno spiegato Mario Sabatelli, direttore clinico e scientifico del Centro Nemo di Roma e presidente Commissione medico-scientifica Aisla, e Federica Cerri, neurologo, referente area Sla del Centro Nemo di Milano. Infine l’esortazione di Fulvia Massimelli, presidente Aisla: “Questa serata è stata un’occasione per ricordare che la cura è prima di tutto una responsabilità comune. Alla politica, alle imprese, alle istituzioni, ai cittadini: fatevi portavoce, fatevi promotori. Perché la Sla non aspetta. Non lascia tempo”.
