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Il 74% dei caregiver di una persona malata di Parkinson la assiste ogni giorno; il 15% ha lasciato il lavoro per fornire assistenza; solo il 14% riceve supporto economico; il 65% riporta effetti su salute fisica e psicologica. Le donne rappresentano il 75% dei caregiver, spesso partner conviventi, più esposte a rinunce lavorative e problemi di salute. Sono i principali risultati del primo studio nazionale sul carico assistenziale dei caregiver di persone con Parkinson, promosso dalla Fondazione Limpe per il Parkinson Ets, realizzato dalla dottoressa Giulia Donzuso e dal professor Mario Zappia dell’Università di Catania e pubblicato sulla rivista Neurological Sciences.
Mediante un questionario online anonimo, lo studio ha raccolto le testimonianze e i dati di 478 caregiver provenienti da tutto il territorio nazionale. Il profilo che emerge è chiaro e preoccupante: nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di donne tra i 55 e i 70 anni, spesso partner conviventi della persona con Parkinson, chiamate a sostenere un carico crescente di responsabilità. Se nelle fasi iniziali della malattia l’assistenza può limitarsi a pochi giorni a settimana, con il tempo tre caregiver su quattro dichiarano di fornire supporto quotidiano, e oltre il 40% lo fa per l’intera giornata. Profonde le ripercussioni: il 15% ha lasciato il lavoro per dedicarsi all’assistenza, e chi continua a lavorare spesso perde giorni ogni mese senza tutele adeguate. Il 60% segnala un peggioramento della situazione economica, legato a spese per riabilitazione, assistenza e trasporti. Solo il 14% riceve un aiuto economico concreto. Anche la salute dei caregiver è messa a dura prova: due su tre riportano effetti negativi sul benessere fisico e psicologico, tra cui stanchezza cronica, insonnia, depressione e isolamento sociale. Il 73% ha dovuto rinunciare ad attività personali e relazioni. Nonostante ciò, solo il 9% ha ricevuto una formazione specifica per affrontare il ruolo, mentre il 40% esprime il desiderio di accedervi.
“Servono politiche pubbliche più coraggiose, che includano formazione, supporto psicologico, agevolazioni lavorative, assistenza domiciliare integrata e, soprattutto, un riconoscimento formale del ruolo essenziale che i caregiver svolgono nel sistema di cura”, afferma Zappia. “I caregiver sono un presidio silenzioso e insostituibile del nostro sistema di cura – dichiara Michele Tinazzi, presidente della Fondazione Limpe –. È nostro dovere, come comunità scientifica e civile, riconoscerne il valore e garantire loro il supporto necessario. Perché chi si prende cura, non può essere lasciato solo”.
